"Вже може простояти кілька хвилин": батьки хлопчика зі СМА з Тернопільщини розповіли, як почувається їхній син після уколу за мільйон доларів

Рік тому найдорожчий укол у світі отримав Арсен Борис зі Скалата. У хлопчика діагностували спінально-м'язову атрофію (СМА). Врятувати життя дитині могла ін’єкція вартістю понад два мільйони доларів. Батьки розпочали збір коштів і завдяки підтримці небайдужих людей навіть зібрали половину потрібної суми. Однак укол вдалося виграти у лотерею.

Про те, як почувається Арсен зараз, Терену розповіла його мама Надія Борис. За її словами, весь час після введення препарату її син проходить реабілітацію, яка допомагає йому повноцінно жити. Зараз хлопчик почувається добре. Батьки Арсена дякують усім, хто бажав здоров’я дитині і долучився до збору коштів.

Останнім часом ми три тижні вдома, а на три тижні їздимо на реабілітацію у Польщу. Також її проводили в Словаччині та в Україні, - говорить Надія Борис.

Арсенчик на реабілітації у Польщі

До лікування Арсену було важко навіть сидіти. Тепер хлопчик за допомогою спеціального взуття може самостійно стояти.

Ми бачимо, що генна терапія діє, бо Арсенчик міцнішає. Переглядаючи минулорічні відео, ми порівнюємо його стан з теперішнім. Є великий прогрес. Зараз він почав впевненіше і довше стояти. Пам’ятаю, як ми приїхали вперше на реабілітацію, він стояв кілька секунд разом з реабілітологом. Зараз він може самостійно простояти декілька хвилин в спеціальних ортезах і буцах - це взуття, яке полегшує процес стояння. Це велике досягнення, адже перед уколом йому було важко навіть сидіти, - пригадує жінка.

Нагадаємо, у січні 2021 року в Арсена Бориса діагностували СМА. Це генетичне захворювання, яке сковує рухи і не дає можливості повзати, ходити, рухати частинами тіла, а також дихати і ковтати. Батьки дізналися про хворобу Арсенка, коли йому було 1 рік і 4 місяці. Тоді оголосили про збір коштів. Батьки самостійно хотіли зібрати необхідну суму - 2 млн 300 тис. доларів. І їм вдалося знайти половину. Проте вони подали заявку на лотерею, де виграли таку необхідну для життя Арсенчика ін'єкцію. Після чого поділилися зібраними грошима з іншими потребуючими, а частину коштів залишили на реабілітацію Арсена. У липні 2021 року хлопчику зробили укол.

Хлопчик уже може самостійно стояти

Скільки дитині ще потрібно курсів реабілітації, медики не знають. Адже кожна дитина зі СМА вимагає особливого підходу та часу на лікування.

Наш реабілітолог не може сказати за скільки часу Артемчик буде ходити: чи через рік, чи через кілька місяців. Але прогнози у нього оптимістичні. Ми надіємося на перші кроки та працюємо над цим, - каже Надія Борис.

Реабілітація, яку проходить Арсен, коштує 150-180 злотих за годину.

Вдень ми займаємось набагато більше, ніж одну годину. Це дуже важко та дорого. Проте найважчим для мене було чекати результатів генетичного тесту про підтвердження хвороби. Це були три тижні невідомості, - пригадує мама хлопчика.